Über 64.000 Menschen haben die Petition zur Telematikinfrastruktur und elektronischen Patientenakte unterschrieben bzw. online mitgezeichnet – und das trotz der ungünstigen Frist über die Feiertage. Nun steht der Termin der öffentlichen Sitzung des Petitionsausschusses fest, wo ich im Namen des Bündnisses für Datenschutz und Schweigepflicht als Petent unsere Bedenken deutlich machen kann: Montag, 20.4.2020 (Übertragung ab 16.00 Uhr im Parlamentsfernsehen).

Konkurrenz zu google? Mit Mitteln der Krankenkassen nicht zu beheben

Natürlich strecken wir nun unsere Fühler aus, und versuchen, Mitglieder des Ausschusses zu kontaktieren. Eine Bundestagsabgeordnete (nicht von der Linken, die ja am ehesten unsere Anliegen vertritt) meinte dabei kürzlich, sie befürchte einen Zwang zur ePA für Patienten, und wolle daher eine opt-out-Lösung – also alle drin, und wer nicht will, muss es sagen. Das war für uns eine unerfreuliche Neuigkeit, und Bestätigung unserer paranoiden-verschwörungstheoretischen Befürchtungen. Wie sie darauf kam, verriet sie nicht.

Aber auch sie betonte, dass doch alle mit der ePA zu google gehen würden, wenn der Staat hier kein Angebot mache. Der entscheidende Unterschied scheint mir aber zu sein, dass google freiwillig ist, und der Staat hier eher zu Zwang neigt – etwa beim TI-Anschluss für Praxen und Krankenhäuser. Im gerade erschienenen „Forum“ der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns meinte passend dazu Prof. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des gemeinsamen Bundesausschusses (g-BA):

„Die Mittel der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) sind nicht dafür vorgesehen, Wirtschaftspolitik zu betreiben, etwa um technologische Lücken zu China oder den USA zu schließen.“

Und weiter: „Ohne Evidenz und ohne Wirtschaftlichkeitsprüfung dürfen wir Versicherte und Patienten keinen Anwendungen ‚ausliefern‘ – und diese schon gar nicht mit Mitteln der Solidargemeinschaft finanzieren. Nice-to-have-Produkte haben in der GKV keinen Platz.“

Das bezog sich zwar in erster Linie auf die Verschreibung von Gesundheits-Apps, ist aber auch in Zusammenhang mit TI und ePA zu sehen.

Genom in die ePA? – Macht erst mal eure Hausaufgaben!

Das aber ficht die begeisterten Technokraten nicht an. Im „Tagesspiegel“ meinte am 17.2. der Geschäftsführer der gematik, Markus Leyck Dieken, dass auch die Daten des sequenzierten Genoms in die ePA gehören. Die er natürlich auch für die Industrie öffnen will. Deren Gier auf die Daten durfte ich beim SZ-Digital-Health-Kongress im September live miterleben – mein Bericht dazu ist jetzt erschienen.

Derweil aber wird doch Kritik am Projekt laut. Der baden-württembergische Datenschützer kritisierte am 27.2.2020 am jetzt geplanten „Patientendaten-Schutzgesetz“ (PDSG), dass es nicht hält, was der Name verspricht. Insbesondere „wird die datenschutzrechtliche Verantwortlichkeit bei der Verarbeitung von Daten in der TI in unklarer Weise geregelt und zum Nachteil des Patienten derart aufgesplittert, dass ihm die effektive Durchsetzung seiner Betroffenenrechte vielfach unmöglich gemacht wird.

Weiter wird die Möglichkeit für Krankenkassen, „zusätzliche“ Daten ihrer Versicherten zu verarbeiten, als „Freifahrtschein für Krankenkassen“ kritisiert, „die begehrten Gesundheitsdaten ihrer Kunden z.B. aus Fitnesstrackern oder Wearables zu verarbeiten“. Damit werde ein für Versicherte gefährlicher Weg beschritten.

Datenfluss im „europäischen Gesundheitsdatenraum“

Schon öfter wurde, etwa von Angela Merkel, der Datenschatz als Rohstoff der Zukunft bezeichnet. Jens Spahn und Ursula von der Leyen sprachen im Herbst in einem Beitrag in der FAZ von einer „Sozialen Marktwirtschaft für den europäischen Datenraum“. Dementsprechend bemüht sich leider auch die Europäische Kommission um eine Strategie dafür. Wie in einem Papier vom 19.2.2020 etwa unter dem Punkt „Gemeinsamer europäischer Gesundheitdatenraum“ etwas langatmig, aber lesensnotwendig ausgeführt wird, wird die Kommission u. a.

„Dateninfrastrukturen, Instrumente und Rechenkapazitäten für den europäischen Gesundheitsdatenraum einführen und insbesondere die Entwicklung nationaler elektronischer Patientenakten und die Interoperabilität von Gesundheitsdaten durch die Anwendung des europäischen Austauschformats für elektronische Patientenakten fördern; die grenzüberschreitende Weitergabe von Gesundheitsdaten ausbauen; bestimmte Arten von Gesundheitsinformationen wie elektronische Patientenakten‚ Genominformationen (für mindestens 10Millionen Menschen bis 2025) und digitale medizinische Bilddaten im Einklang mit der DSGVO über sichere zusammengeschlossene Archive verknüpfen und nutzen; bis 2022 die Weitergabe elektronischer Patientenkurzakten und elektronischer Verschreibungen zwischen 22Mitgliedstaaten, die an der digitalen eHealth-Diensteinfrastruktur (eHDSI) teilnehmen‚ ermöglichen; den Beginn der grenzüberschreitenden elektronischen Weitergabevon medizinischen Bilddaten, Laborergebnissen und Entlassungsberichten über die eHDSI einläuten sowie das Modell der virtuellen ärztlichen Beratung und die Register Europäischer Referenznetzwerke verbessern; Big-Data-Projekte, die vom Netz der Regulierungsbehörden gefördert werden, unterstützen. Mit diesen Maßnahmen wird sie zu Prävention, Diagnose und Behandlung (insbesondere bei Krebs, seltenen Krankheiten und häufigen und komplexen Krankheiten), Forschung und Innovation, Politikgestaltung und Regulierungsmaßnahmen der Mitgliedstaaten im Bereich der öffentlichen Gesundheit beitragen.“

Schöne neue Welt! Die digitale Lawine ist am Rollen – fraglich, wie gut wir uns ihr entgegenstellen können. Aber nur zusehen und später mal wieder von nichts gewusst haben wollen geht eben auch nicht!

Was google, Genom, PDSG und „europäischer Gesundheitsdatenraum“ miteinander zu tun haben

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